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真实案例

出生7年后,先天性心脏病患儿看到曙光

2019-01-07 汉鼎好医友:李医生

在劳拉.博尔达(Lara Borda)生命的前7年里,她的父母每晚都会听她的心跳,作为他们就寝仪式的一部分。


Lara Borda(劳拉.博尔达)和她的妈妈Regina Borda(雷吉娜.博尔达)

生来患有心脏病

劳拉和她的双胞胎兄弟埃斯特班(Esteban)在迈阿密出生,埃斯特班出生时一切正常,劳拉则不同。

“医生认为她很冷,所以他们把她放在保温箱里,” 雷吉娜说,“当她的颜色没有改变时,他们又换了一个保温箱。最后,有人听了她的心脏。”

一位心脏病专家要求对劳拉的心脏进行超声波检查,诊断结果是:主动脉瓣狭窄。狭窄的主动脉瓣,使心脏和主动脉之间的血液流动减慢。这种畸形的主动脉瓣不是为供氧的血液从左心室流向身体提供通道,而是创造了一个屏障。

这位心脏病专家告诉雷吉娜和她的丈夫卡洛斯(Carlos)劳拉需要立即手术,并把他们介绍给埃文.扎恩博士(Evan Zahn, MD),当时扎恩是迈阿密儿童医院的心脏病专家,也是国际公认的以微创技术修复儿童心脏结构紊乱的权威专家。

暂时修复心功能

在健康的心脏中,主动脉瓣由三个可弯曲的小叶组成,它们控制着心脏左心室和主动脉之间的血液流动。在劳拉的病例中,其中两个小叶融合在一起,堵塞了血液流入主动脉,导致血液回流到左心室。

扎恩博士说:“如果婴儿出生时患有主动脉瓣狭窄,他们就会病入膏肓。不像成年人,他们没有好的疗法,所以我们带劳拉去(心导管实验室)做手术。”

能够长期修复劳拉主动脉瓣狭窄的最佳方案是罗斯手术(Ross procedure),这是一种心脏直视手术,可将她的畸形瓣膜替换。然而,因为婴儿期心脏长得快,很容易就会超过植入的瓣膜,所以早期方法就是控制她的状况,直到劳拉长得足够大,可以进行手术。

在劳拉出生后的第七天,扎恩博士给她做了球囊瓣膜成形术。在这个手术中,导管被插入心脏,一个小球囊被充气以扩大瓣膜开口。虽然不是永久性的修复,但是这个手术恢复了正常的功能,给当时还是婴儿的劳拉足够的时间来成长。

“我们打开主动脉瓣是为了挽救生命,” 扎恩博士说,“我们知道这不会是她的最后一次手术,但这将给她足够的时间为下一次手术做准备。”

7年后再遇扎恩

接下来的手术是在7年后进行的,在这段时间里,博尔达一家从迈阿密搬到了德国,2010年又搬到了南加州。

当劳拉6岁的时候,他们遇到了一位心脏病专家,他想立即进行手术。不过,经慎重考虑后,博尔达一家联系了西达赛奈医学中心(Cedars-SinaiMedical Center)的一位朋友,而这位朋友为他们推荐了一位来自迈阿密的心脏病专家,他就是扎恩博士。当时,他已是西达赛奈医学中心(Cedars-SinaiMedical Center)先天性心脏病项目主任。

雷吉娜说,“我们很开心。毫无疑问,这就是我们要带劳拉去的地方。”

扎恩博士和先天性心脏病项目的医疗小组对劳拉的情况进行了评估,得出的结论是无需立即动手术。相反,他们通过定期检查、核磁共振成像和超声波检测对劳拉进行了一年的监测。当劳拉继续做得很好时,团队将她的开心手术推迟了一年,以便给她更多的成长时间。

先天性心脏病项目

西达赛奈医学中心(Cedars-SinaiMedical Center)先天性心脏病项目(Guerin Family Congenital Heart Program)的多学科团队--由30名医生、护士、技术人员和卫生专业人员组成--在两年多的时间里进行了四次会议,以彻底评估劳拉的病情。“在这段时间里,劳拉的体重从42磅增加到55磅,这对她的胸部尺寸有很大的影响。”扎恩博士说。

当劳拉7岁时,先天性心脏病项目的医疗团队认为,是时候进行罗斯手术了,以替换劳拉受损的主动脉瓣。

2014年6月,在劳拉8岁前的三个月,一位外科医生给她做了罗斯手术,用她自己的肺瓣膜替换了她糟糕的主动脉瓣膜,然后用一个来自人类捐赠者的瓣膜替换了她的肺瓣膜。通过等待,研究小组能够放置成人大小的肺同种移植物,当它恶化时,可以通过微创方法代替,而不用再手术。

劳拉的心内直视手术花了8个小时,完美无瑕。对她的母亲来说,等待结果的压力被先天性心脏病项目团队每小时给病人家属打电话的做法大大减轻了。

雷吉娜说:“他们给我们打电话,让我们知道一切都很顺利,这太好了,比坐在那里8个小时却一无所知要好得多。”

手术后,劳拉长大了,有更多的耐力,也更活跃。每周的检查已经改为每月的检查。不久,为期6个月的体检也将变成年度体检。

和所有先天性心脏病一样,劳拉的情况需要终生监测。但多亏了先天性心脏病项目的独特优势--从病人出生就开始提供治疗直到成人,劳拉将从同一个团队得到持续的治疗。

文章内容由好医友编译

作为汉鼎好医友的重要合作伙伴,西达赛奈医学中心(Cedars-SinaiMedical Center)为国内患者开辟了中美远程会诊和绿色赴美转诊通道。想了解更多详情可拨打热线4000609693免费咨询好医友。

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