尽管乳腺癌转移多处,但她不向命运低头,她是抗癌斗士
乳腺癌案例 2019-07-23

Julia Maues得知自己怀孕后非常兴奋,后来她被诊断出患有乳腺癌。她接受了化疗,生下了一个健康的男婴,但孩子出生后不久,她发现癌症已经扩散到全身。她需要终生和转移性乳腺癌作斗争。


Maues和她的儿子Max

当时29岁的Maues情绪起伏不定,担心自己无法抚养儿子Max。但在Nancy U. Lin在内的医生们的帮助下,Maues的病情已经稳定下来。Lin是丹娜法伯Susan F. Smith妇女癌症中心转移性乳腺癌项目的主任。Max现在5岁,正在为幼儿园做准备,而Maues扮演着母亲和抗癌斗士的双重角色。如今,她在许多转移性乳腺癌活动中都是一个熟悉的面孔,她利用自己的经历在全国各地帮助丹娜法伯癌症中心的其他患者。

Maues创建了一个网站分享自己的故事,并为其他病人提供见解。“我与乳腺癌的故事可以被视为一个悲剧,但相反,我想让人们看到希望。癌症是我生活的一部分,但它不能定义我。”Maues在网站上写道。

与癌症和Max的相遇

Maues最初是在圣路易斯被确诊的,当时她住在那里。她在怀孕期间接受了化疗输注,但由于怀孕,她无法安全地进行成像或扫描。

Max出生于2013年7月30日。“他满头都是头发,而我因为化疗还是秃顶。”Maues回忆道。孩子出生后,医生便可以安全地检查Maues。他们发现她的癌症已经扩散到她的大脑、肝脏和骨骼。

Maues辞去了经济学家的工作,留在家里陪着Max,专注于她的新治疗方案。由于病情的严重性,她也开始联系全国范围内的乳腺癌专家。她的脑转移在手术和放疗后复发,后来她知道丹娜法伯癌症中心治疗了大量的脑转移患者。于是Maues来到了波士顿,得到了圣路易斯肿瘤学家的全力支持。

“我第一次见到Lin医生的时候,她是那么的热情和优雅,和我这样一个年轻的女人和母亲交谈。”Maues回忆道。“然后她拿出一张纸,写下了所有可选择的治疗方案,并解释了她认为我的最佳选择是什么。”

为自己和他人而战

在与Lin和圣路易斯团队的合作下,Maues接受了一项新的计划,并修改了化疗方案。这项经历给Maues留下了深刻的印象。后来,她来到华盛顿特区,成了一名帮助他人的耐心的倡导者。


Maues 和Nancy U. Lin, MD.

现在,她游说国会、政府和私营部门组织为转移性乳腺癌的研究和治疗招募资金。她尽可能的在她的健康和精力允许的情况下去传播关于治疗选择的信息,包括丹娜法伯和其他机构越来越多的临床试验。

“虽然我没有选择患癌症,但我可以选择如何与癌症共存。”Maues说。“我认为自己现在是一个有经验的病人,希望分享我的知识,影响他人的生活。”

除了为其他病人而战,Maues还享受着和Max在一起的这段意外的额外时间,她说段时间很美好。她想和他一起创造尽可能多的美好回忆,同时面对病情可能随时会恶化的现实。

Lin说:“茱莉亚具有真正的力量。尽管患有不治之症,但她的生活充满希望和感激。她把自己的精力投入到对转移性乳腺癌研究和护理的积极行动和倡导上。我甚至数不清有多少人的生活受到了她的影响--她的榜样促使我们大家做得更好。”

参考资料:

https://blog.dana-farber.org/insight/2019/07/young-mom-with-metastatic-breast-cancer-fights-for-other-patients/