艾拉·齐尔克是一名早产儿,36周出生,体重只有4磅6盎司,但她却是一名斗士。“她是我们的小龙卷风,总是充满好奇,还有点固执。”艾拉的妈妈安吉莉亚·齐尔克说。
艾拉在出生时通过了新生儿听力检查,所以她的父母完全相信她有正常的听力。安吉莉亚说:“我们有早期的家庭录像,她站在一个玩具茶壶前,随着它播放的音乐跳舞,所以我们知道她能听到音乐。”
但是到了艾拉 2岁时,她并没有像其他人一样发展语言能力。相反,她有自己的语言,姐姐会翻译。
安吉莉亚说:“我们的大女儿有非常先进的语言技能,在她2岁半的时候就能说完整的句子。当我们向一位语言病理学家咨询关于测试艾拉语言延迟的问题时,她解释说,年龄相近的兄弟姐妹用自己的语言说话是很常见的,所以我们认为艾拉没有问题。”
当一家人搬到俄亥俄州东北部时,一个新邻居准备让他们的儿子上一所特殊的幼儿园。 而艾拉因语言延迟也有资格入校。
“很幸运,一位老师她有一个家人部分耳聋。她观察了艾拉表现的行为,并向我们指出了这些问题,询问我们是否对艾拉的听力进行了检查。即使以前做过了,我们还是决定再次对她进行测试。”安吉莉亚说。
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由于艾拉对筛查的抵抗,录音棚的测试结果尚无定论。医生在麻醉下对艾拉进行听觉脑干反应(ABR)测试。该测试监视脑干反应,以了解耳朵是否正在将声音传递到脑干。
“当我们了解到艾拉有严重的听力损失时,心理冲击非常大,因为我们一直以为是语言发育延迟,”安吉利亚说,“但我们现在有一个很棒的团队,由克利夫兰诊所的医生、听力学家、语言病理学家和患者维权人士组成,还有学校的代表,帮助我们解决问题。”
艾拉被诊断为不对称听力损失。她右耳的听力比左耳差。
克利夫兰儿童医院儿科耳鼻喉科医师、儿童耳与听力障碍医学主任Samantha Anne博士说:“当我们诊断出艾拉的听力损失时,整个团队同时开工,开始对她的听力损失进行评估和管理。评估包括影像学研究,以检查听力丧失的解剖原因,并做遗传学咨询和其他测试。与此同时,语言病理学家开始评估和跟踪她的语言发展,听觉病学家为她配备了助听器,并开始关注她对助听器的反应。”
检查并未找到艾拉听力下降的原因。克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的临床听力学家Karen Petter博士说:“我们发现,她的左耳在助听器的帮助下听得很清楚,但右耳就差很多。即使使用功能强大的助听器,她也无法重复右耳听到的单词。我们知道,单耳听力好不足以达到最佳效果。”
克里夫兰诊所沟通专家Donald Goldberg博士,在艾拉4岁时给她进行了基线测试。那时,她的言语和语法水平很低-低于第一个百分位。她会说一些词,但表达得很不清楚,她无法将它们组合成任何语法结构。
经过通力合作,医生建议给艾拉植入人工耳蜗。
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克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)听力植入项目(HIP)的听力学主任Sarah Sydlowski博士说:“人工耳蜗可以增强患者的语言理解能力和声音识别能力,这些患者患有严重的感音神经性听力损失,没有从助听器中获得足够的益处。从历史上看,耳蜗植入是为那些双耳听力严重受损的人准备的。但今天,我们对每只耳朵进行单独的观察,以确保我们优化了每只耳朵的听力和理解能力,我们不会等到万不得已才采取行动。”
Anne医生给艾拉做了耳蜗植入手术。在手术中,设备被植入或放置在内耳。人工耳蜗的接收器/刺激器由内部和外部部分组成,被植入耳后的颞骨,电极阵列被放置在内耳的耳蜗内。该设备还包括佩戴在耳朵后面的声音处理器。声音处理器将语音和声音转换为电能。植入物直接刺激听神经。
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根据Sydlowski博士的说法,艾拉是一个很好的例子,她不是传统人工耳蜗的候选者。决定采用人工耳蜗的决定是一项集体的努力,包括与她的父母、克利夫兰诊所的HIP团队、艾拉所在学校的代表以及私人治疗师的多次会面。
安吉莉娅还记得艾拉第一次戴上助听器的时候非常害怕,她对周围的声音都不确定。“但是,当她的人工耳蜗被激活时,你可以从她的脸上看到这种惊讶:有别的事情正在发生,一种变化正在到来,尽管她的大脑还没有完全理解它,”她说。
艾拉在Goldberg医生的指导下接受了基于听力的治疗,Petter博士则对处理器进行编程和微调,以帮助艾拉发挥最佳听力潜能。Goldberg 博士说:“有了治疗、技术和家人的大力支持,艾拉不仅经历了语言的飞速发展,而且聆听技能也得到了飞速发展。她比同龄的其他孩子做得更好。”
尽管不得不做出艰难的决定来维持植入,艾拉的父母毫不怀疑他们做出了正确的决定。因为艾拉的生活质量,交朋友和与他人交往的能力都得到了极大的提高。她已经学会维护自己的权利。她正在学习阅读。她知道字母的发音。她是一个快乐的幼儿园小朋友,在学校表现很好。
文章内容由好医友编译自With Cochlear Implant, Struggling Tot Now Thrives in Kindergarten