“我的一生中，还会有多少癌症？”17岁少年把忧虑藏在心底

罕见病 2020-06-04

大多数人从来不会问自己：“我这一生还要经历多少种癌症?”

然而，对于17岁的少年Kai来说，这却是一个盘旋在脑海中，挥之不去的噩梦。

Kai两岁时被诊断出患有四期(晚期)神经母细胞瘤，他经历了长达三年多的密集治疗期，包括化疗、放疗、干细胞移植、免疫治疗和手术。

他的家长辗转美国多地寻找医生。好几次，他们被告知Kai的癌症被清除了，但后面又复发了。

2008年2月，5岁的Kai再次接受检查没有发现癌症迹象。这次，是真的没有再复发了。

“一想到他的小身体所经历的一切，我就感到痛苦。”妈妈说。 如今，Kai回到了学校，回归了本该有的童年。一家人因为工作搬到费城地区，Kai定期到费城儿童医院(CHOP)进行复查。

癌症治疗的后遗症

在上小学一年级前，Kai被发现有听力损失，这是癌症治疗的副作用之一。他戴了两年的助听器，之后就再也没戴了。因为他学会了用自己有限的听力来倾听世界。

在癌症治愈几年之后，Kai开始加入CHOP“儿童癌症生存”团体照护项目。在这个项目中，患儿和家属学习如何应对癌症后的生理和心理问题。

上中学时，Kai的身体又出问题了，他患上了骨软骨瘤，这是一种软骨和骨刺的过度生长，通常发生在长骨的末端，但也可能发生在身体的任何一块骨头上。研究已发现，这种疾病的发生与放疗史存在关联。

随着时间推移，Kai右腿的两个骨软骨瘤变得非常疼痛，他不能踢足球了，行走都需要使用拐杖，在校园行走要靠朋友们的帮助。直到12岁时，他接受了移除骨软骨瘤的手术，才恢复行走功能。

“假如我没有得癌症”

CHOP制定了癌症治疗后的内分泌晚期效应(ELECT)计划，因为接受癌症治疗的儿童中，有超过一半的患儿经历了长期或“迟发”的内分泌系统问题。Kai由其CHOP团队密切观察。

Kai的第一个内分泌问题是生长发育不良，因此他开始每天注射生长激素来促进生长。有一段时间他还能接受，但后来就受不了。因为打针影响了他野营这样的正常活动，最终没有多大效果。

Kai自己也很清楚，他说：“我是我朋友圈里最矮的人”，而这也是他接受癌症治疗的结果。他说：“我会在学校里走来走去，想着如果我没有得癌症，我会有多高。不过我仍然认为，等长大一些，我会有一个小的生长冲刺的机会，最终长到一个‘正常’的身高。但在那之前，我必须保持高度的自信，正视自己的境遇。”

他喜欢在打篮球时担任控球后卫。体育运动让Kai找回了一些对自己身体的控制力，而这种控制力曾被癌症及治疗所剥夺。自从被诊断出癌症以来，他一直在质疑，为什么明明已经好了，他却还需要去CHOP医院看医生。

然而，就在他质疑“为什么我每年都要接受检查?”时，他被查出了甲状腺癌，这是另一种内分泌相关的治疗迟发效应。

放射性碘治疗

“当我得知甲状腺癌的诊断后，我已经变得麻木了，但我知道在CHOP团队的帮助下和上天的庇佑下，我会度过难关的，毕竟更糟糕的已经过去了。” Kai说。

为了治疗癌症，Kai的甲状腺被切除了。为了准备下一步的放射性碘治疗，他需要遵循低碘饮食，以饿死身体里的矿物质。除了禁食碘盐外，他也不能吃所有的乳制品、蛋黄和海鲜。

放射性碘治疗包括服用一种含有放射性碘的药片，这种药片会破坏残余的甲状腺组织，以及手术中无法切除的甲状腺癌微病灶。这种药物在起作用时会使人带有轻微的放射性，所以Kai需要被隔离几天。

经历过这一切的Kai知道，他的同龄人永远无法感同身受。他说：“我知道我不是一个‘普通人’，但我完全接纳这样的自己。”他希望他的故事能够帮助其他孩子。

“我希望这样告诉每一个和我有着同样经历的孩子：这是一段漫长的旅程，我不会撒谎说这很容易，但即使你感到挫败，也永远不要失去信心。”