罕见病
2019-08-06
Robby Witt和他的家人
Robby Witt在过去的六年里，经历了比大多数人一生更多的起伏。这位38岁的前高中四分卫曾三次面临嗅觉神经母细胞瘤的威胁。这种极其罕见的癌症发生在鼻腔顶部，有时也发生在筛状板上。筛状板是位于眼睛之间、头骨深处的一块骨头，将鼻道与大脑分隔开来。这是一种颅底肿瘤。
Robby的癌症非常罕见，以至于他在圣地亚哥的耳鼻喉科医生立即把他转到MD安德森癌症中心。他的医生建议他接受这种癌症更有经验的肿瘤专家的治疗。在过去的十年中，MD安德森已经诊治了近150名嗅觉神经母细胞瘤患者。这是一个很大的数字，因为自1924年首次发现以来，只有1000例被确诊。
Robby最近刚刚结婚，并获得了药学博士学位。他说：“我从来没有听说过MD安德森，但几天之内我们就到了休斯顿。我喜欢直面现实，所以我尽可能多地阅读有关癌症的书籍。我知道去一家对嗅觉神经母细胞瘤更熟悉的癌症中心是最好的选择。”
治疗嗅觉神经母细胞瘤的明确途径
嗅觉神经母细胞瘤和其他罕见癌症常常会让不熟悉它们的医生感到困惑。患者可能在多年内反复转诊、治疗、后续护理。幸运的是，Robby的情况并非如此。
事实证明，2013年的休斯顿之行是成功的。第一次来到MD安德森癌症中心，Robby会见了头部和颈部外科医生和颅底肿瘤专家Ehab Hanna博士，和他一起讨论他的治疗计划。经过两次手术，他的癌症得到了缓解。
2015年初癌症复发时，Robby再次接受了手术，包括筛窦切除术、蝶窦切开术、内窥镜颅底手术和鼻中隔皮瓣重建。六周后，他接受了质子治疗，帮助癌症再次缓解。但是Robby第二次缓解的喜悦却被Witt夫妇在一次早产中失去了一对双胞胎男孩而冲淡。
嗅觉神经母细胞瘤再次复发
2016年8月，Witt夫妇生下了一个健康的女婴，取名Briley，现在已经快三岁了。在她出生后的六个月里，这个家庭似乎终于摆脱了降临在他们身上的悲剧。
但在2017年3月，Robby在MD安德森的常规核磁共振检查中得知癌症复发。这一次，癌细胞已经扩散到他脖子上的淋巴结。那年4月，Robby开始接受治疗，包括为期六周的调强质子治疗。
他在休斯顿度过了整个夏天，一直到9月。他接受语言治疗，并为另一项手术做准备--鼻内窥镜手术。但就在手术前两周，飓风哈维来袭，他住的公寓被淹了。多亏了他的专业护理团队，他仍然能够为2017年9月15日的手术做准备。
更多值得庆祝的理由
自上次手术以来，Robby没有任何疾病的迹象。他仍然每四个月去休斯顿做一次体检，直到目前为止，他得到的所有消息都很好。去年夏天，他和妻子有了另一个女儿，Skylar。
在经历了挫折和最近这些值得庆祝的理由之后，Witt一家会一直充满希望。他们把这归功于自己的信仰和活在当下的决心。他们在最喜欢的咖啡杯上写了一句口号，印证他们保持乐观的一种方式：“生活不是等着暴风雨过去，而是要学会在雨中跳舞。”
参考资料：
https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/olfactory-neuroblastoma-skull-base-tumor-survivor-finds-hope-in-treatment-at-md-anderson.h00-159304623.html
