《柳叶刀·肿瘤学》发布的首份评估儿童和青少年癌症的全球疾病负担报告显示,儿童癌症是继成人肺癌、肝癌、胃癌、结肠癌和乳腺癌之后,全球第六大癌症负担。世卫组织2018年数据显示,全球约有27.3万例儿童(0-19岁)癌症新发病例,约10.2万癌症死亡病例。
虽然大多数儿童癌症可以治愈,但儿童癌症治疗,包括化疗、放疗和免疫治疗,可能会导致一半以上的患儿出现内分泌问题。这些问题包括:生长发育障碍、青春期问题、甲状腺问题、糖尿病发展以及骨骼健康问题。这些问题可能立即发生,也可能多年以后才发生。随着儿童癌症存活率的提高,与治疗相关的内分泌疾病变得更加普遍。
现年23岁的雷恩(Raine)在8岁时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,并在费城儿童医院接受了化疗和骨髓移植。当时她并不觉得这是一件非常可怕的事情,甚至对她弟弟跟她捐骨髓这件事表示很不高兴。她笑着说:“我们小时候处得不好。他是我讨厌的小弟弟,所以当时的想法是‘我才不要他的骨髓’!”
当时8岁的雷恩觉得自己看起来挺正常的,唯一例外的是自己的小光头,常常被人盯着看。当时她为了准备骨髓移植,进行了全身放疗。放疗杀灭了她骨髓中的细胞,为来自捐赠者的新细胞做准备。这些努力并没有白费,雷恩成功地战胜了白血病,但这却不是最终的完美结局。
这段童年经历对她的健康产生了长期的影响,包括第二次被诊断出癌症,以及与她受损的内分泌系统有关的其他健康问题。这些问题不是由白血病本身引起的,而是由白血病的治疗引起的。
各种癌症治疗,多年后都可能导致并发症,即所谓的“迟发效应”。这些问题可能是身体上的,也可能是心理上的。大约50%的癌症患儿至少会出现内分泌系统的一种长期并发症,通常涉及生长功能、青春期发育、甲状腺功能或糖尿病风险。
许多因素影响内分泌迟发效应,包括儿童是否接受放射治疗和诊断时的年龄。有些内分泌迟发效应在男孩中更普遍,有些则在女孩中更普遍。与诊断和治疗相关的内分泌并发症可以发生在不同的时间。
一些患者,比如那些接受脑瘤治疗的孩子,可能会在癌症诊断时或治疗后不久出现生长问题或青春期提前。而在其他患者中,内分泌问题可能在治疗后几年内都不会出现。某些治疗,比如骨髓移植、全身放疗和高剂量烷基化化疗,会导致性腺功能衰竭(女孩缺乏雌激素,男孩缺乏睾酮),骨骼状况不佳,并增加未来患糖尿病的风险。某些癌症治疗也会增加内分泌器官(尤其是甲状腺)随后患癌的风险。
费城儿童医院(CHOP)有一个名为“癌症治疗后内分泌迟发效应”(Late Effects after Cancer Therapy, ELECT)的项目,由儿科内分泌学家组成,并由一位具有双重认证的儿科肿瘤学家/内分泌学家领导。十年来,雷恩一直接受该专家团队的随访监控。起初是每几个月一次,然后是每年一次。她非常注意自己的健康。但直到她被诊断出卵巢功能衰竭,需要服用激素来引发青春期和月经时,她才第一次经历了内分泌的迟发效应。
雷恩上大学一年级时,被诊断出患有甲状腺癌。她说:“尽管我知道这并不像我小时候经历的那么严重,但当我再次听到这个词时还是很害怕。”
雷恩通过手术切除了甲状腺。然后,她在坚持了低碘饮食几周后,接受了放射性碘治疗,即服用含有放射性碘(I131)的药,以清除残留的甲状腺组织和手术中无法切除的甲状腺癌微病灶。由于这种治疗有轻微的放射性,雷恩不得不被隔离两周。这对于一向活跃的她而言,简直烦透了。好在一切都过去了。
在大学期间,雷恩上了几门特别有意义的课。其中一个涵盖了非理科专业学生的癌症基础知识,帮助她充分理解了“小时候所听到的话”。另一门课则把她的学生生活和过去患病经历结合在一起:在一门名为Drexel 故事医学的课程中,她每周两次帮助费城儿童医院(CHOP)的孩子们创作和表演原创剧本,一开始是作为学生,后来她成为了一名领导者。这些节目在CHOP的电视网络“Galaxy 51”上直播。
如今,雷恩已是德雷克塞尔大学电影制作专业的毕业生,她想从事儿童电视领域的工作。