时隔两年,现象级纪录片《人间世》再度回归,第二季催泪开播。首播剧集《烟花》,将镜头聚焦在好医友合作医院--上海市第一人民医院骨科骨肿瘤病房的几个孩子身上。最小的9岁,最大的13岁。
他们患的,都是一种发病率仅百万分之三的恶性骨肿瘤--骨肉瘤。可这种病偏偏容易找上儿童和青少年。
11岁的安仔是个游戏的狂热爱好者。他说,游戏里的人有好多命,输了重来就好了。不像他自己,只有一条命。
安仔是几个孩子当中唯一做了截肢手术的。失去左手后他就不愿意出门了,不得已出门,也总要给空荡荡的左手袖管捏出点形状。装上假肢后本以为自己可以回到学校正常上学,可没想到肿瘤已转移到了肺部。
病情发展的太快。2018年春节,安仔永远离开了人世。他的眼角膜被捐给了一个3岁时被开水烫伤的孩子,帮助他重见光明。
12岁的萌萌,一直是积极面对癌症的乐观使者形象。可到了影片的最后,她却说:乐观使者做的有点累了,想卸下面具。
十几岁的孩子,就要承受这样的生命之重。有网友评论:“看着这些乐观的孩子们,我只知道,如果是我生病一定没有他们坚强。”
恶性骨肿瘤虽然没有明确的病因,但若能早期诊断加规范治疗,很多孩子是可以被治好的。安仔和萌萌都在早期延误了治疗。若在发病初期没能得到重视,孩子的新陈代谢又旺盛,病情会迅速发展,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺。
安仔便是因肺转移而离开,而萌萌在化疗快要结束的时候也查出肺里转移了肿瘤。
▲你以为的“生长痛”,可能是骨肉瘤
恶性骨肿瘤,即常说的“骨癌”,发展迅速,预后不佳,死亡率高。其中最多见的是骨肉瘤,也叫成骨肉瘤,其恶性程度高,极易发生早期肺转移,治愈难度很大。
该病好发于儿童和青少年的四肢关节周围,以膝关节周围最为常见。在早期,疼痛是骨肉瘤的主要表现之一,特别是不明原因的四肢疼痛,并在夜间出现进行性加重。
由于对该病了解甚少,很多家长甚至医生听到孩子说关节疼痛时,误以为是“生长痛”,从而贻误了最佳治疗时机。
▲真实案例:
前不久,同样在上海市第一人民医院,中美权威骨肿瘤专家共同为一名10多岁的骨肉瘤患者制定了治疗方案。
与很多孩子一样,A同学在半年前出现不明原因的右大腿疼痛不适的症状,但活动无大碍,家长以为只是“生长痛”,没有重视。可几个月后,右大腿疼痛逐渐加重,在当地医院被诊断为骨肉瘤,后转诊至上海市第一人民医院骨科。
她先接受了4次MAP方案新辅助化疗。两个月后复查,CT所见右股骨远侧邻近骨质缺损,呈虫噬样骨质破坏。不久前,她接受了“右股骨远端肿瘤切除+股骨型肿瘤膝关节假体置换术”。
为明确下一步治疗方案及美国骨肉瘤的新疗法,A同学在主诊医生和家长的陪同下,通过院内“好医友国际医疗中心”与美国权威骨肿瘤专家进行了远程会诊。
出席了本次会诊的Megan E. Anderson MD(梅根.E.安德森博士)来自哈佛医学院附属麻省总医院骨外科,同时担任哈佛医学院贝斯以色列女执事医疗中心骨科肿瘤部主管、波士顿儿童医院骨科高级专家。她拥有20多年的临床经验,特别是在骨科手术、儿童骨肿瘤方面具有深厚造诣。
梅根博士肯定了国内医生的治疗方案,并指导了化疗和术后注意事项。为延长关节假体的寿命,A同学应避免高强度运动,可考虑走路、游泳以及滑行运动;喜欢打乒乓球的话,应避免患肢跳跃。一般股骨远端假体置换在需要重新置换磨损零件前,可维持10~20年。
美国目前针对非转移性疾病,对化疗应答良好且手术切缘阴性的患者,治疗方案与中国没有太大差异。A同学手术情况良好,无转移,对化疗应答良好,预后佳,预计5年生存率约为70%~80%。她建议先完成化疗,进行右腿复健,后进行影像监测。
美国在骨肉瘤方面的新疗法,主要是用于肿瘤复发的患者,且尚在临床试验阶段。
目前,A同学正按照中美专家共同制定的治疗方案接受治疗。通过此次中美远程会诊,她和家长对后续治疗更有信心了。
上海市第一人民医院现为上海市骨肿瘤研究所所在单位,也是华东地区最大骨与软组织肿瘤诊疗中心。去年,该院牵手好医友,打造中美远程医疗合作,将让越来越多疑难重症骨肿瘤患者在家门口享受到“互联网+医疗健康”带来的实惠,不出国门即可获得国际领先的治疗方案。
▲如何区别“生长痛”和骨肉瘤痛?
疼痛是骨肉瘤早期最主要的症状。早期表现为隐痛,进一步发展时,会转为持续性疼痛,且夜间疼痛较明显。同时会伴有无外伤史的静息痛。
而“生长痛”往往是运动后疼痛,与肌腱的止点相关。比如压迫胫骨结节止点会感到疼痛,或压迫鹅足会有疼痛加重感。
好医友提醒,如果孩子喊疼,家长一定要注意三点:①疼痛是不是固定的;②是否有静息痛(无外伤史);③夜间是否更明显。此外,部分患儿为减少疼痛感不愿意伸直关节,会出现保护性屈曲动作,造成关节屈曲畸形。
另外,患儿浅表部位还可触及骨膨胀变形及软组织肿块,皮肤呈暗红色,表面发亮、静脉怒张等。若肿瘤穿破到骨外,可产生固定的软组织肿块,表面光滑或者凹凸不平。
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