其他肿瘤
2019-04-15
我曾是一个四期口腔鳞状细胞癌患者。手术拔掉四颗牙，重建口腔底部，并用手臂上的一块肌肉取代一半舌头后，我现在除了口齿不清和脖子前臂上的一些疤痕外，没有其他明显的迹象表明我曾患过癌症。
口腔癌的治疗过程很可怕，很痛苦，但很值得。
这也是为什么我愿意在互助社区分享我的故事。我希望其他面临和我相似诊断的人，尤其是年轻母亲，能在黑暗的隧道尽头看到那一丝曙光。
我的口腔癌症状
我的第一个症状是舌头下面有一个白色的小斑块。2011年开始出现的，超级痛而且很敏感。这个时候离我第二个孩子的预产期只有六周的时间了，所以我觉得或许是怀孕带来的症状，毕竟在孕期可能会发生无数奇怪的事情。
一两周后斑块仍然没有消失，于是我向我的妇产科医生提起这件事，她说这和怀孕无关，把我送去看了牙医。牙医认为这不是正常的口腔疼痛，于是又把我送去看了口腔医生。口腔医生做了活检，但结果是阴性。因此他认为这是一个老茧，会自己好转，不需要担心。
几个星期后，我生下了女儿。这个斑块每隔几个月会痛一次，对我的生活倒是没有什么大影响。于是我忽略了它，就这样过了5年。
我的口腔癌诊断
2016年5月，斑块突然开始疼痛，而且似乎有所变大。我的全科医生把我送到一位口腔外科医生那里，他又做了一次活检，但结果仍然没有显示什么。我的舌头疼的非常厉害，口腔医生怀疑这是一种癌前病变，把我送到了耳鼻喉科。
耳鼻喉科医生给我做了更全面的活检，他从我的喉咙深处取出了我的三处舌头样本。麻醉醒来后，他告诉我诊断结果：鳞状细胞癌(一种口腔癌)。
我希望我是坚忍或勇敢的，但事实是，我很害怕。五年前，医生告诉我很好;但现在的结果却是晚期癌症。
我的口腔癌治疗
诊断结果出来后，我在家人的支持下预约了MD安德森癌症中心。世界著名的肿瘤学家为我设计治疗方案。他推荐三轮诱导化疗，随后是手术和放疗，以及更多的化疗。
2016年10月17日，Randal Weber博士切除了我舌头上的肿瘤。然后，Alexander Mericli博士用我的左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和口腔底部。我的肿瘤医生Merrill Kies博士(现已退休)负责我的化疗。David Rosenthal博士是我的放疗指导医生。
最困难的挑战：学会吃饭
当我从手术中醒来时，我重建的舌头感觉像是嘴里的异物。它肿了大约两个星期，我无法完全闭上嘴，不得不用咬棒来防止对它的意外伤害。
后来我终于能闭上嘴了，但头几天说话也很困难，不过，在专家团队的帮助下(包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师)，我恢复说话的速度比想象中快多了。
恢复过程中最困难的部分就是重新学习如何进食。我从液体和糊状食物开始，然后是柔软的食物，但在此之前我必须先通过吞咽测试，手术6周后我才通过。我靠胃管获得大部分营养，直到离开它也能保持我的体重。这个过程大约持续了7个月。
我现在习惯了我的新舌头，所以我可以吃得很好，尽管它并不总是很漂亮。进食时我需要一小口一小口咬，吞下干燥的东西需要喝点液体，并且只在有牙齿和“真正的”舌头的一侧咀嚼。我的舌头绑在下巴的底部，所以我不能伸出来，但我已经习惯了，所以这并不能让我退缩。在我讲课和演讲的过程中并不是很明显。
我的新生活
手术和放疗使我丧失了大部分味蕾，所以现在我只能尝到很浓的甜味和酸味。这使我失去了享受食物的能力。
但同时，自从2016年12月完成治疗后，我就没有癌症了。这让我很高兴。现在我的目标是尽可能地过上最好的生活。
我现在比以往任何时候都珍惜活着的时光，我会花更多的时间和家人在一起，我也会在生活出了意外后坦然接受。把一半的舌头和口腔底部切除，用手臂肌肉补上，仍然吃仍然喝仍然讲话，这本身就是一件非常了不起的事了。
讲话口齿不清，吞咽困难......对于我来说这些问题会一直存在。但无论怎么样，我都很高兴我还活着，我为自己的成功感到骄傲，为自己的生活感到高兴，也为自己今天的成就感到高兴。
参考资料：
https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html
