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真实案例

在梅奥解决“心疾”,让她收获双重视角

2020-03-19 汉鼎好医友:李医生

安德莉亚·里普塔克(Andrea Liptac)把她去梅奥诊所(Mayo Clinic)的旅程描述为一条“蜿蜒曲折的道路”。


安德莉亚·里普塔克(Andrea Liptac)

她第一次了解梅奥是在20世纪90年代初,当时她和家人住在蒙大拿州。当时,她的母亲凯莉·里普塔克(Kelli Liptac)被诊断出患有特发性扩张型心肌病和充血性心力衰竭,并被转到梅奥诊所罗切斯特分校的一位专家那里。多年来,凯莉的慢性病使她多次前往罗切斯特,她最终被列入心脏移植名单。

2004年,安德莉亚即将大学毕业,她开始考虑在哪里接受实验室技师的教育。她回顾了母亲凯莉在曼彻斯特的经历,她说:“我妈妈在梅奥诊所的治疗间接影响了我到这里工作的决定。”她申请了梅奥蛋白免疫学实验室技术员的工作,并且从那以后一直担任这个职位。

不幸的是,安德莉亚发现她和母亲之间的共同点比她所知道的还要多。

一个令人震惊的诊断

2014年,安德莉亚在经历了几个月的呼吸困难后,拜访了她的家庭医生。“起初,他们认为这是肺炎感染的末期,” 安德莉亚说,“但几天后,情况变得更糟了。”医生给她做了X光检查,结果显示安德莉亚的心脏增大,肺部有液体。医生立即把她送到急诊科做超声心动图检查。

根据安德莉亚的家族史、症状和胸部x光检查结果,急诊医生怀疑安德莉亚和她母亲一样,可能患有扩张型心肌病和充血性心力衰竭。

这让安德莉亚踏上了一段意外又艰难的旅程。她说,这段旅程让她对梅奥诊所(Mayo Clinic)有了不同的看法,也让她对病人的经历有了新的理解。

安德莉亚回忆道:“和我分享这个消息的医生很友善,也很支持我。但对我来说更重要的是,她花时间分享了自己的故事。她也有心脏病,但她告诉我她不会让它限制她的生命。”

在这些善解人意的医生和护士帮助下,安德莉亚缓解了焦虑,也接受了诊断结果--她的确和她的母亲患有同样的疾病。

不过,安德莉亚还是很吃惊,“事实证明扩张型心肌病可以遗传,”她说,“这对我来说是新信息。当我母亲在90年代被确诊时,我们被告知这不会遗传。”安德莉亚后来得知她的外祖父也患有充血性心力衰竭,但直到晚年才被确诊。

在罗切斯特找到“家人”

当安德莉亚确诊后,她独自住在罗切斯特。她说:“除了工作上的几个朋友,我独自经历这些。我的家人都住在蒙大拿州的西部。”

在安德莉亚看来,梅奥诊所的工作人员在这段经历中成了她的家人。

“那些护士就像超级英雄,”她说。她们确保安德莉亚对自己的疾病进行自我教育,定期给她带去印刷读物,流媒体点播视频,并坦率地谈论她的担忧,同时也关注她的用药、生命体征和异常警报。

“我知道他们每个人都在花时间熟悉我的案例,”安德莉亚说,“因为我从来没有被问过两次相同的问题。”

安德莉亚说,当她刚出院时,她的护理人员确保她做好了准备,并同意她的治疗和随访计划。她回忆说,她的出院包裹是帮助她减轻一些压力的一个主要因素。包裹里包含了她的实验室和测试结果,最终诊断结果,以及回家的计划。

“心脏病有很多处方,”安德莉亚说,“护士和医生助理都确保我熟悉那信息包的每一页。”安德烈亚每天早晨要吃12到15粒药丸。

专家支持与鼓励

安德莉亚的康复计划包括去心力衰竭诊所和做移植评估,在那里她被介绍给了心脏病专家巴里·布罗森(Barry Boilson, M.D.)医学博士。

“安德莉亚第一次来的时候,她的心肌病已经很严重了,”布罗森博士说。“她的心脏功能并没有因常规的药物治疗而改善。”

随着时间的推移,安德莉亚开始与不断恶化的心力衰竭作斗争。

“我们知道,最终心脏移植会给她带来最好的长期生存和生活质量,” 布罗森博士说,“但她的血型意味着移植需要等待很长时间。”

因此,布罗森博士建议安德莉亚植入一个左心室辅助装置(LVAD)。他说:“LVAD可以辅助和替代心脏的某些功能,为病人的重要器官提供更好的血液循环,使它们在等待移植的过程中能够保持健康和活跃。”

虽然安德莉亚很看重布罗森博士的专业意见,但她对植入该设备犹豫不决。安德莉亚说:“看着妈妈从植入手术中恢复过来,我感觉这种生活方式很难。但Boilson博士认为LVAD是我最好的选择,事实证明,植入LVAD的确是我确诊后对健康所做的最明智的事情。”

安德莉亚说,她与布罗森博士“并肩作战”的经历简直太棒了。她说:“布罗森博士的好,我说不完。每次只要我有问题,他就会在当天把我安排到他的日程中。我真的觉得我是他唯一的病人。”

母女经历出奇相似

两年前,安德莉亚的母亲接受了LVAD植入手术,由梅奥诊所的心脏外科医生大卫·乔伊斯(David Joyce )医学博士完成。2015年9月,乔伊斯也为安德莉亚做了同样的手术,她们都被列入心脏移植名单中。

“我们的经历出奇地相似,”安德里莉亚说,“我们都是在30岁出头的时候被诊断出呼吸困难。但心脏衰竭的进展在我身上比在我妈妈身上快得多。”在病情恶化到需要接受心脏移植前,安德莉亚的母亲通过处方治疗维持了10到15年的稳定。

安德莉亚说她们俩都做得很好,在经历了这一切之后,都保持了幽默感。“我们看相同的医生,并且经常互相陪同,我们开玩笑说,或许我们应该在衣服上做个标签,标明谁是病人,谁是照料者,以帮助医生和护士明白当天我们的角色。”

工作有了新视角

安德莉亚认为这条通往梅奥诊所的“曲折之路”,让她能够从员工和病人的双重角度看待问题。虽然病人安德莉亚还在恢复中,但雇员安德莉亚很想回去工作。她说:“我相信作为一名病人可以帮我成为更好的员工。我现在能理解一个疲惫或暴躁的病人,是多么不想再来一针了。”

而作为梅奥诊所的一名病人,安德莉亚认为这里简直令人惊叹。她说:“对于这里的工作人员而言,我们不是待解决的问题或需要修复的身体,而是真正需要治疗的人。”

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汉鼎好医友编译整理。

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