作者：好医友

在中国，先天性心脏病占出生活婴的0.4%～1%，而我却在18岁那年被划入这0.4%～1%!因为多了个“心眼儿”，一度以为除了心肺移植别无他选;而今，我跨越100万保证金的壁垒，仅以3万美金便成功踏上了10000公里外的大洋彼岸，重新看到治疗方向和那触手可及的未来……

我喜欢跑步，喜欢打球，喜欢游泳……喜欢一切充满激情和活力的运动，也喜欢那种汗水延着脸颊流淌而下的酣畅淋漓!记得小时候我还参加过运动会，而且取得了不错的名次。可是，如今时过境迁，曾经的那些奖状连同那段自由奔跑的时光早已不复存在。高考前夕因长期心脏杂音前往医院进行的一次体检，彻底改变了我的生活，一夕之间我成为了一名先天性心脏病患者!心脏存在的房间隔缺损解释了我为何容易感冒和感染呼吸道疾病的问题，但也意味着往后的一切体育运动可能再与我无缘。

噩耗：我的心有一个“缺口”

2010年，我因为出现心脏杂音超过3个月，在父母的陪伴下前往当地医院心脏中心进行体检，结果发现心脏重度杂音而入院接受了心脏彩超检查。检查报告很快出来，我看着报告上面“中央型房间隔缺损(双向分流);重度肺动脉高压……”的字眼茫然地望着医生，希望能从医生口中确认这一切并没有我想象的那么严重，然而医生脸上遗憾的神情却让我越发不安，而从他口中说出的“先天性心脏病”六个字更让我和家人如雷轰顶!那年我刚好18岁，而上天竟送了我一个如此残忍的成人礼物。

辗转：遭遇瓶颈转而保守治疗

先心病的诊断一时间搅乱了我全家的生活，但我努力让自己平复下来，毕竟18年我都这么过来了。我如期参加了高考，随后的日子里，我选择面对事实接受医生为我安排的治疗。然而，医生却告知，因为重度的肺动脉高压，我连ASD封堵术都没法做，除了心肺移植别无他法。父母带着我辗转国内多家医院，却都得到同样的结论。但危险度这么高的手术，我和家人都无法接受，于是，单纯靠洛汀新维持治疗。很长一段时间里，除了气喘，我并没有特别不适的感觉。2012年我和家人前往台湾求医，医生开具的处方Viagra sig(西地那非)，让我的气喘缓解了不少，但是肺动脉高压依然处在高位降不来，封堵术仍然没法做。

预警：病情进展不再坐以待毙

今年6月，我回医院复查心脏彩超检查时，报告显示我的病情依旧在进展，而当天进行的运动实验也因为我呼吸急促，口唇指甲发绀，无法耐受而中途终止，最终运动试验结果呈现阳性反应。同时，相关检验报告单也显示尿酸、未成熟网织红细胞等多种指数均比一般水平高，我的身体似乎再一次向我发出了预警，不能这样“坐以待毙”了。那天我问了医生，像我这样的情况，是不是很危险，说不准哪天就……不做心肺移植，真的没有办法吗?医生沉默片刻后说“你的情况的确不乐观，国内目前没有更好的治疗方法了，如果有条件，可以考虑去美国看看”。医生的话在我心里起了波澜，但美国那么远，人生地不熟，感觉像遥不可及的梦，更何况十几个小时的飞机我不知道能不能受得了……然而，这个想法再也挥之不去，那一线的希望在内心不断发酵，与其每天担惊受怕，不如试试!

尝试：绕过高额保证金另辟蹊径

在和家人讨论了美国看病的想法后，我们开始查询办理出国看病的机构，问了几家后才知道，到美国医院看病，竟然要先交100多万的保证金作为担保，听到这么大笔的费用后，气氛一时间变得凝重，“不然把房子卖了回老家住”我妈冷不丁冒出这么一句，我赶紧打住“我不要去美国了!”然而，爸妈似乎达成了一致，说他们来联系。我心里真是各种纠结、内疚还有感动……，同时盘算着必须打消他们的念头。然而，最终的结果竟是，我不需要缴纳高额保证金就可以到美国看病了。原来，爸妈在帮我联系机构的时候，看到了好医友，了解后竟喜出望外，这家机构在美国拥有自己的医疗实体和医生资源，可以按照美国医疗流程，帮中国患者直接对接医生诊所，无须经过其他中介和院方国际部，也就省去了高额保证金。

好医友美国洛杉矶总部

决心：便捷赴美修补“心”的缺憾

在与好医友详细沟通后，我和家人最终决定通过便捷赴美就医的方式，先到美国接受系统的医学检查和评估，确认治疗方案，再决定后续的治疗安排。当然，费用是关键的考量之一，相比100多万，我们只需不到3万美金的花费就可以先到美国看医生，做检查，定方案。而后续治疗，按实际医疗消费与医疗机构结算即可。这次赴美选定由介入心脏病专家Brett M. Wertman和肺动脉高压专家Michael A. Rovzar共同为我看诊。赴美前，Dr.Wertman根据我的病历资料，制定了14天的赴美诊疗计划，包括门诊安排、详细的检查项目说明等，同时出具邀请函。好医友则协助我们准备赴美所需材料，申请和指导面签，安排在美期间的膳食住宿、交通出行，指派医疗协调专员和生活客服等，巨细靡遗。

介入心脏病专家Brett M. Wertman

肺动脉高压专家Michael A. Rovzar

值得一提的是，赴美前，我按照Dr.Wertman的要求，在国内医院做了最新一次的动脉血气分析，据此讨论的结果是我必须在飞行途中全程吸氧。当下我和家人都犯难了，航空公司能同意吗?庆幸的是，Dr.Wertman帮我开具了向航空公司申请“全程吸氧”的医疗辅助单，得以免费获得这项医疗辅助服务。

当最后真正坐上飞往洛杉矶航班的那一刻，我忽然有一种如释重负的感觉。我遵循Dr.Wertman的嘱咐，全程吸氧，没有任何不适感，心里期待着大洋彼岸的这个国度能让我从“心”获得希望。

希望： 14天逆转方向重眺未来

抵达美国后，我真切地感受到了作为一个病人应得的尊重和照顾。然而更重要的是，过去我在国内通过心脏彩超估测出的肺动脉收缩压均超过100mmHg，国内医生一致认为除了心肺移植，我已“无药可救”，那时候我和家人近乎绝望;而今，在美国接受右心导管介入精准的测出数值却仅是70mmHg左右，相差悬殊，却为我带来了治疗转机。Dr. Rovzar表示可以通过药物来控制我的肺动脉高压，等到数值降到40mmHg即可进行心脏封堵术，无需心肺移植。Dr. Rovzar推荐了Tracleer(全可利)、Letairis(安贝生坦片)、Opsumit(马西替坦)等几种经美国FDA批准用于控制肺动脉高压的药物，让我带回国内服用。他说这些药物在临床上已经证实可以有效改善肺动脉高压的症状和临床进程，提高长期生存率和延缓疾病恶化。告别前，Dr. Rovzar再次强调了他对于通过使用药物来降低我的肺动脉高压信心十足，而他传递给我的信心也仿佛让我看到了充满无限可能的未来，看到终有一天重新站上跑道，迎着阳光追逐梦想的自己!

Sanctus Healthcare Group候诊厅

(本文由患者口述，好医友整理，所有内容得到患者许可)