站在地铁站口,看着黄阿姨夫妇转身离去的背影,我感慨万千。他们可能是我工作多年来遇到过的最暖心的一对。
我是好医友的宋医生,今天我来给大家讲讲黄阿姨的故事。
▲“紧箍咒”套了孙悟空10多年,“偏头痛”却困了她50多年!
与老伴紧紧搀扶的黄阿姨今天已经69岁了,白发红颜,乐观健谈,怎么看也不像一个饱受疾病折磨的人。但“偏头痛”的不起眼的病,却和她“斗智斗勇”50多年。
偏头痛被比作“孙悟空头上的紧箍咒”,发作起来连孙大圣也受不了。10多年的取经路走完,孙悟空的紧箍咒也随之而解,可黄阿姨的偏头痛却困扰了她半辈子。天气变化、各种气味、食物刺激等,一不小心就会触发。
从16岁起,黄阿姨就开始偶发偏头痛,起初一到两个月发作一次,当时年轻,觉得不是什么大毛病,疼起来用些止痛药就好了,也没在意。自从1974年生下儿子后,她头痛越发厉害,每月至少发作两次,频率和程度都有所增加,而且药物也渐渐没什么效了。
老伴乔大伯看着心里难受,而且也深知看病要趁早,于是带着她跑遍了北京各大医院,看遍最有名的医生,其中不乏海归专家。一开始,黄阿姨还满怀信心,因为医生告诉她:“你这个不是什么大毛病,只要配合治疗就会好。”然而,走过了年少、中年,如今已年过花甲,所有的治疗都没能阻止疼痛的魔爪,而且还越来越厉害了。
尤其是2000年以后,她每月偏头痛发作次数高达30多次,每晚都要靠止痛药才能睡觉。“这个病虽不是啥大病,但发作起来真的太难受了,哪怕让我过一天安生日子也好啊!”话语中透漏着黄阿姨的无奈和难以诉说的痛苦。好在,这么多年老伴一直耐心地陪在她身边,陪她辗转于各大医院,在精神上给了她很大的支撑。
▲看头痛看成医院“熟客”,被医生怀疑是精神问题
医院的医生对他俩早已熟识,虽然想帮忙但似乎找不到法子,后来建议换换思路,会不会有些精神因素的影响。但黄阿姨说她实实在在感受到了疼痛,从头中部开始,放射到前额,只是说不清疼痛属于那种类型。
有一次她恰好在医院就医过程中偏头痛发作。为了证明头痛确实存在,她甚至忍痛没有及时服用止痛药,最后出现了恶心、呕吐,静脉注射了一些降颅压药才得以缓解。不过,黄阿姨也接受了医生的建议,尝试了一两年的抗抑郁药和抗癫痫药,但结果还是不尽人意。
有一次,她偶然听小区邻居说起一种止痛药佐米曲普坦上市了,她马上到医院找医生开。这药倒是起效了,只要偏头痛一发作她就服一片,一个月下来得吃30多片。不过,这种药医院是有限制的,于是,老两口又想尽法子从其他渠道买。但这么个吃法,他们自己也担心药物的副作用。
虽然偏头痛的确很缠人,不过大半辈子下来,黄阿姨也在岗位上坚持到了退休。而且,她也尽量不去麻烦孩子。她常跟老伴说:“这也不是什么要命的大病,孩子现在管理公司忙得很,家里也是大大小小一堆事,就别去烦他了。”
乔大伯当然理解。他性情温和,对老伴从来没有红过脸。我第一次见他时,就被他的笑容感染了。他和黄阿姨都是老一辈知识分子,待人彬彬有礼,不过两人性格差异还是很鲜明的,黄阿姨干脆、利索、有主见,乔大伯和蔼、可亲、重情义,而且永远站在老伴儿身后默默支持。用黄阿姨的话说:“他就是我的拐棍。”
▲电话结缘,发现曙光
我与黄阿姨夫妇的相识,缘于一个电话。而这源于一种新药--降钙素基因相关肽(CGRP)抑制剂。
降钙素基因相关肽(CGRP)是参与引起偏头痛的一种分子,而CGRP抑制剂是一类阻断CGRP作用的新型药物。2018年5月,美国FDA批准首个CGRP抑制剂新药Aimovig(erenumab-aooe)用于预防成人偏头痛;同年9月,第二款、第三款抗CGRP偏头痛新药Ajovy(Fremanezumab)和Emgality(galcanezumab-gnlm)相继获批。
当时,乔大伯告诉我,他们在网上搜到了这三款新药,喜出望外地咨询了一些海外医疗机构。但对方都一个劲地诱导他们出国看病。可黄阿姨都快70岁的人了,实在经不起折腾。
后来,他们了解到好医友,便联系上了我。作为好医友的医疗顾问,帮各类患者答疑解惑,让我看到不同疾病给患者和家属带来的各种痛苦,而我的职责就是帮他们找到解决问题的方法和途径。
电话沟通后,乔大伯和黄阿姨实地参观了好医友,经过详细的沟通和了解,现场预约了中美远程会诊。他们希望通过这种便捷高效的方式,听听美国专家的意见,看看这些新药是否能用,以及是不是还有其他好的方法?
▲中美远程会诊:美国专家万里“把脉”
很快,预约后的第3个工作日,黄阿姨在老伴和儿子的陪同下,通过好医友中美远程会诊平台,与远在大洋彼岸的美国神经疼痛专科中心创始人兼主任医师肯尼斯·P·马丁内斯博士(Kenneth P. Martinez, M.D.)进行了视频会诊。
会诊中,马丁内斯博士建议黄阿姨先进行血管炎相关检测:包括红细胞沉降率(ESR)、ANA、类风湿因子、硬皮病抗体(SCL-70)、C&P ANCA检测、anti-ssDNA IgG。如果以上检查结果均无异常,则可确诊为慢性偏头痛。
马丁内斯博士指出,对于慢性偏头痛,抗CGRP受体拮抗剂疗法可以作为一线方案,其中Aimovig或Emgality为首选。马丁内斯博士对3款抗CGRP偏头痛新药的特点、使用剂量、方法、周期以及治疗中可能出现的副作用及应对措施等,都做了详细说明。
马丁内斯博士中美远程会诊现场
同时,他还介绍了另一种在美国很常用而且有效的治疗办法--BOTOX治疗(肉毒杆菌毒素A)。
这让黄阿姨感到很意外,她看了这么多的医生,还从没听说过有这种方法。在国内,肉毒杆菌主要用于美容领域,少有用来治疗偏头痛。马丁内斯博士解释说,肉毒杆菌毒素是一种能够在神经末梢释放的物质,具有减少肌肉收缩和疼痛信号传播的作用。早在2008年,美国神经病学学会上的一项指南就指出,对于饱受慢性偏头痛和其他三种神经障碍困扰的人群来说,肉毒杆菌素制剂是一种安全、有效的治疗方案。
马丁内斯博士强调,这种治疗需要由经验丰富的专业医生来操作,通常10-14天内症状就可出现缓解,有效率可达90%。而且该疗法对于黄阿姨这年龄段的患者来说极其安全,除了可能出现轻微的颈部无力/疼痛外,几乎没有任何副作用。如果想要更积极地治疗,还可将此方法与抗CGRP偏头痛药联合使用。
基于本次会诊结果,黄阿姨找到了全新的治疗方向,并且获得了新药Emgality的使用资格。此外,经过马丁内斯医生的指导和提示,乔大伯也打听到国内仅有的几家开展BOTOX治疗偏头痛的医院。
一个半月后,我在地铁站口偶然遇到了老两口,他们非常热情地叫住了我。黄阿姨说,感觉药物在慢慢起效,曲普坦类药物也正在按马丁内斯医生的指导逐渐减量,避免戒断症状。看得出来,她现在整个人都轻松了,我打心底为她祝福,但愿她的余生能彻底摆脱“紧箍咒”。
(备注:好医友中美远程会诊案例的相关治疗建议,均为个案个例,不适用于该患者之外的其他人。所有的临床治疗务必遵循医师指导。)