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真实案例

一天经历90次癫痫发作!孩子向妈妈哭诉:为什么偏偏发生在我身上

2019-09-10 来源:好医友

有一段时间,埃米莉每天都要经历90次癫痫发作。费城儿童医院最先进的脑部手术已经改变了她和她的家人的生活。

埃米莉出生在中国,22个月大时被父母南希和大卫收养。他们在领养前知道埃米莉的心脏有一个洞。但当南希和大卫第一次见到她时,他们注意到她的眼睛会向上卷,头部会周期性的倾斜--就像癫痫发作一样。因此他们决定回家后带埃米莉去看医生。

南希和大卫把埃米莉带到新泽西海岸附近的一家医院,在那里她接受了脑电图检查。当地医生说他们认为埃米莉患有癫痫,给她开了药。南希想尽力给埃米莉找最好的医生,得到更确切的诊断,所以她打电话给费城儿童医院(CHOP)。

寻求儿科癫痫病专家

埃米莉来到了费城儿童医院,并接受了一系列的检查,包括核磁共振成像。结果显示她在出生前或出生不久时发生中风,因此左脑被损坏,导致了癫痫。

癫痫是儿童最常见的慢性神经疾病,在美国影响50万以上儿童。超过50%的儿童癫痫是遗传导致。CHOP的儿童癫痫项目专门针对癫痫儿童的诊断、评估和治疗。另外还有一个专门的神经遗传学项目,致力于通过基因检测和精确治疗来实现诊断、治疗和治愈癫痫的目标。

埃米莉最初被开了抗癫痫药物,但药物不能完全阻止癫痫发作,因此医生考虑了其他治疗方案。4岁时,埃米莉接受了生酮饮食,这是一种强化的癫痫饮食疗法,主要的能量来源是脂肪,碳水化合物和蛋白质摄入量有限。CHOP的生酮饮食项目是全球最大的生酮饮食项目之一,由医生、护士、营养师等成员组成。

埃米莉在开始生酮饮食前几乎不会说话。六个星期内,她的语言和社交能力得到了改善。在CHOP饮食治疗项目团队的支持下,埃米莉从每天80-90次癫痫发作转变为一年内几乎没有癫痫发作。但随着时间的推移,吃饭成了一种斗争。但当埃米莉停止生酮饮食,癫痫又回来了。

癫痫发作越来越严重

起初,埃米莉的癫痫发作时间短,程度较轻。她的眼睛会打转,头会垂下来,手臂会在身体两侧僵硬。但当她9岁时,伴随癫痫发作她会开始抽搐。她的身体、胳膊和腿都会伸直,然后剧烈地摇晃。这样持续几分钟后她昏昏欲睡,无法说话也无法站立。

此后埃米莉惊厥发作的频率大约一周两次,发作后她会感到疲惫和愤怒。她经常向父母哭诉:“为什么这会发生在我身上?”

埃米莉的姐姐奥利维亚也是从中国领养的,她一直很照顾艾米丽,有时甚至能感觉到妹妹要发作了。奥利维亚和整个家庭看着她发作都很痛苦。他们停止了正常的生活,也不出去旅行,因为担心突然癫痫发作。癫痫控制了他们的生活。

埃米莉的主治医生,CHOP儿科神经学家苏达·凯斯勒博士推荐埃米莉做癫痫手术。在手术过程中,神经外科医生会切除癫痫发作的大脑部分。为了减轻女儿的痛苦,南希和大卫百完全支持这个想法。

手术成功

手术前需要评估埃米莉是否适合手术。她接受了一种叫做立体脑电图(sEEG)的先进诊断程序,精确定位她大脑中产生癫痫的区域,并确定是否可以安全地切除。结果证实了埃米莉是一个合格的候选人。神经外科医生本杰明·肯尼迪博士,将癫痫的起因追溯到了埃米莉大脑中另外两个没有功能的部分。

埃米莉最后一次癫痫发作是在手术前的第二天早上。肯尼迪医生用外科手术切除了她大脑的两个部分,从那以后她就再也没有癫痫发作。

“太棒了,它改变了一切。”大卫说。“她就像变了一个人。她的生活质量现在明显好多了。”


埃米莉(右)和她的姐姐奥利维亚(左)

埃米莉每六个月回CHOP复查一次,去看凯斯勒医生。她仍在服用癫痫药物,以确保癫痫不会发作,而且可能需要终生服用。她还有一些学习障碍,阅读、写作和数学对她仍有困难。但她妈妈说,手术后她更开心了。全家人都是如此

“CHOP的每个人都很棒。他们没有向我们保证什么,但最终的结果堪称完美。我们很高兴为埃米莉和我们家庭做了癫痫手术。”大卫说。

参考资料:https://www.chop.edu/stories/brain-surgery-epilepsy-emilys-story

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