艾米丽·奥尔德里奇口述:
2014年,妈妈患胃癌后,在医生的建议下,我也做了基因检测,得知自己也携带CDH1基因突变。
这意味着我得乳腺癌和胃癌的风险会显著增加。那时候,我只有25岁,所以我最初的计划是定期接受筛查:每年都会做一次胃镜检查,两次乳房x光检查。
医生说,目前对于携带这种基因者,建议是预防性全胃切除术。那时我刚嫁做人妇,新婚燕尔的我们夫妇俩想等有了孩子后再考虑如此极端的措施。
那年,我做了两次内镜检查,都没有发现任何患癌迹象。然而,患胃癌的风险始终萦绕在我的脑海中。27岁那年,我终于下定决心,不想再担惊受怕了。
▲ 选择预防性胃切除手术
听说自己将来很可能会患胃癌,所以应该提前把胃切掉。听到这话,大多数人一定惊呆了。并且,就算要切,也肯定会想找最好的医生再来操刀。
我的第一个基因顾问建议我们选择一位对CDH1阳性家族史胃癌患者有丰富治疗经验的外科医生。她给了我一张医生和医院名单供我们选择。
MD安德森癌症中心的外科医生Paul Mansfield就在这个名单上。MD安德森连续多年蝉联美国癌症专科医院榜首,并且Mansfield医生曾是我母亲的主刀医生,给她做过同样的手术,他来操刀会让我比较放心。
2017年5月16日,手术如期进行,Mansfield医生顺利切掉了我的胃。
▲ “无胃”生活,吃饭咋办?
全胃切除术后,我的胃被完全从体内移除,食道直接与小肠连接。在手术后的前几个月,经过很多次失败的尝试后,我终于弄清楚哪些食物能让我吃得比较舒服。
现在吃得太多或太快都会让我感到恶心,我还必须忌食含糖和油炸食品。大多数情况下,我只吃高蛋白饮食,但少吃多餐,我有时候似乎一整天都在吃东西。
▲ 没有胃,最大的挑战是什么?
没有胃最大的困难可能是我很少感到口渴,再也没有本能提示自己需要喝水。现在,我必须有意识地为自己补水。在我术后的前几个月,我给自己准备了一个标有时间的水瓶,只是为了能更直观地提醒自己喝水。
没了胃,最令人意外的是,我发现喝白开水是件多么困难的事!水就像卡在了食道里一样,我和很多其他的胃切除术幸存者交谈过,他们也有同样的感觉。
显然,这与较高的表面张力有关,因此,一些表面张力较低的液体——比如淡果汁或无糖运动饮料就会更容易喝下去。用合适的杯子、瓶子和吸管也有助于喝水。
▲ 胃切除术后,为什么我从未后悔?
在我手术后的这些年里,我学到的最大的一课就是,不需要胃我也能过上健康的生活。
2017年以来,在没有胃的情况下,我养成并保持了一种全新的生活状态。有时我还是会感到“饿”,但这更多的是一种空虚感(也是我血糖过低的一个信号)。手术后我掉的近10斤体重都恢复了,我又开始锻炼和跑步了。
最近,我怀上了第一个孩子。除了需要在维生素补充和血糖监测方面做一些调整外,我的怀孕过程一切正常,我甚至没有经历过孕吐——这可能算是没有胃外来的意外福利!
一开始,我在想,我的胃是不是切得太早了。但手术几周后,病理报告出来了,结果显示,我的胃内膜已经出现了印戒细胞癌,这与CDH1基因突变息息相关。
所以,严格来说,我其实已经得了胃癌,只不过太早期,我还不知道而已。当我知道这个消息时,我庆幸自己做出了正确的决定,我从未感到后悔。
▲ 好医友提醒:
“预防性切除”对大多数人而言还是个比较新的概念,但其含义不难理解:为了预防将来发病而对某个尚未发病的器官实施手术。然而,这种干预措施既可能是“未雨绸缪”的明智之举,也可能是“杞人忧天”的过度医疗。
艾米丽的预防性切除恰好起到作用了,避免了早期胃癌进展。但对于大多数人来说,还是应当慎重对待预防性切除手术。
首先,预防性切除并不能完全杜绝癌症的发生。由于某个致癌基因突变并不一定都会发展为某种癌症(比如CDH1突变,未必都会发展为胃癌,也与乳腺癌等其他癌症风险相关;BRCA突变,未必都会发展为乳腺癌,也可能增加输卵管癌、结直肠癌、腹膜癌、胰腺癌等风险)。因此,预防性手术并不能确保将所有存在癌变风险的组织全都清除。
其次,预防性切除会带来一系列副作用。对于选择做预防性切除的患者,一般建议在年轻时切除。手术年龄越大,预防效果越差。而切除时间太早,会严重影响个人正常生活,并增加其他健康风险。
最后,并非所有致癌基因阳性者都一定要做预防性切除,但还是有必要充分了解患癌几率。因此,如果查出致癌基因阳性,既不必过于恐慌,也不应毫不在意。一定要引起足够重视,增加复查的频率。对于预防性切除,应在充分了解信息的基础上,秉着为自己健康负责的态度充分评估利弊,做出理性选择。
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