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真实案例

99%骨髓被癌细胞占据!患神经母细胞瘤的她,成了篮球运动员

2020-06-12 来源:好医友

抗癌故事

鲁比(Ruby)只有几个月大时,出现了一系列看似无关的症状——大量出汗、腹痛、肠道问题和双腿麻痹。父母带她到家附近的医院检查,被告知患有神经母细胞瘤。当时,这个肿瘤已压垮了她的脊柱下部,导致她肚脐以下瘫痪。

外科医生切除了大部分肿瘤,但无法全部切除。这使她面临很高的并发症和复发风险,于是鲁比的家人带她来到费城儿童医院(CHOP)接受二次治疗和后续治疗。

故事的开始 >>>>>>>

癌症复发,对抗晚期致命肿瘤

在两年多的时间里,儿科肿瘤专家John M. Maris博士团队一直在监控鲁比的病情。当她3岁时,癌症复发了。这次,诊断是4期神经母细胞瘤,这是最严重的儿童癌症,很可能会要命。她的心脏和脊柱之间有一个实体瘤,癌细胞占据了她99%的骨髓。

可想而知,治疗非常复杂。CHOP的儿科肿瘤学家推荐了一种新的治疗方案,包括5轮化疗加手术、2次干细胞移植和6个月的生物治疗。鲁比的父母同意了,在接下来的15个月里,他们往返于CHOP接受治疗。鲁比在医院里呆了130多天,整个疗程超过450天。

治疗过程很艰难,但鲁比的家人让她很安心。父亲经常和她分享影像检查结果,因此她可以直观地看到自己的肿瘤正在缩小。当时,年仅4岁的鲁比很聪明,她告诉爸爸:“治疗的感觉的确很糟,但只要能有用,我会勇敢坚持的……”

癌症过后,解决内分泌后遗症

治疗很成功,当医生确定鲁比“没有癌症迹象”后,她继续在CHOP接受后续治疗。她被转到CHOP的癌症治疗后内分泌后遗症(ELECT)项目。

在鲁比感觉好转并且没有癌症后,她终于告别了肿瘤科,变成了到各个专科看诊——内分泌科、泌尿科、心脏科、骨科、肺科、皮肤科。癌症治疗通常会对身体的其他系统造成影响,露比也没能幸免。

鲁比最复杂的长期后遗症是内分泌和生长发育相关的。她被诊断出生长激素缺乏,甲状腺功能减退和青春期延迟,被转诊给Sogol Mostouf-Moab医生,她是双重认证的儿科肿瘤学家和内分泌学家,在儿童癌症幸存者的内分泌晚期影响方面造诣深厚。在医疗团队的照护下,鲁比逐渐解决了癌症治疗引起的一些复杂的后遗症。

“一切皆有可能,这话用在鲁比身上简直太贴切了。她的坚强和韧劲让我们骄傲。”爸爸说。

克服障碍,享受球场上的挑战


图片来源chop.edu

如今,刚成年的鲁比已经是伊利诺伊大学香槟分校的一名学生,同时也是一名轮椅篮球运动员,无论是传球、投篮还是紧逼防守,她都在不断挑战。鲁比对篮球的热爱始于小学,当时她开始为当地的适应性运动项目队打球。随着,对篮球的热爱与日俱增,她开始想办法来提升自己的技能。七年级毕业后的那个夏天,她第一次参加了伊利诺伊大学的篮球训练营。每年夏天,她都有机会与来自全国各地的70多名运动员一起打球,并向大学生运动员和教练学习。高三时,鲁比接到了教练的电话,她被招募到学校的残奥会训练场打轮椅篮球。

“我喜欢篮球,能够参与这么高水平的竞赛是我梦寐以求的。”鲁比说,“我对自己的生活有目标,对现在的自己也很满意。对有些人来说,这个想法可能很奇葩,但我觉得,癌症和瘫痪造就了现在的我,我会永远感谢帮我实现梦想的每一个人。”

好医友编译自:Life After Neuroblastoma: Ruby's Story

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