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真实案例

经历癌症丨我们的“超人”父亲,我们的三个愿望

2019-12-31 汉鼎好医友:李医生

我永远不会忘记我父亲Jim做手术的前一天晚上,我的未婚夫带着一堆超人T恤来到他的病房,里面有他、我母亲、我弟弟、我父亲和我。我看着父亲沉浸在被包围的爱中,我们穿着英雄式的服装自拍,我们笑着,在回忆往事时,我们流着复杂的眼泪。我敢肯定,我们每个人都暗自担心这可能是我们在一起的最后一夜。


罗纳德·里根医疗中心(Ronald Reagan Medical Center)Jim和他的一家人

时间回拨到2017年秋

那时,我的父亲开始出现严重的“感冒”和剧烈的头痛,当时,还以为是耳朵感染导致的。后来,我的父亲--我所认识的最聪明、最有能力的人之一,开始混淆词语,看不清眼前的食物,忘记对话,重复自己的话,混淆日常物品的功能和位置……

经过一番劝说和鼓励,他勉强同意去看医生,并在一次例行检查中做了这个CT扫描。

2018年1月,一个周二的晚上,我的父亲给我打电话说:“Kelsie,我做了大脑的CT扫描,发现了一个病灶,但还不知道是什么,不过,医生会弄清楚的,不管是什么,我们都能应对它。”

虽然我很欣赏父亲的勇气、实事求是的态度和注重解决问题的诠释,但我内心深处知道,这件事比我们所有人想的还要复杂得多。

我们全家人决定长途跋涉到加州大学洛杉矶分校(UCLA)的急诊室寻求评估和治疗。在这里我们受到了友好欢迎,并得到了一位和蔼而有趣的分诊护士的帮助,先由急诊室的医生进行评估,然后再与神经外科团队的Patel医生会面。经过交谈、精神状态评估和测试后,我父亲接受了核磁共振检查,证实他的大脑中存在一个肿块。

没过多久,我们就见到了我父亲的神经外科医师Everson博士,他非常的平易近人,专业且自信。他向我们解释说,我父亲脑部扫描中的这个病灶很可能是肿瘤,并建议采取手术治疗。当他了解到我们是从多么远的地方赶来后,他非常惊讶。毕竟,加州大学洛杉矶分校是距我们家乡最近的大型教学医院,即使开车也要超过五个小时。他对这些情况表示同情,并毫不犹豫地提供帮助,以支持我们的家庭,确保我父亲获得优质的医疗服务。他安排我父亲当天入院,并表示会尽快安排手术,而无需先离开再预约。

经过一周的神经检查,父亲每天都会被问到“是什么把你带到这里来的?”他试图用多种幽默来回应,比如“一辆卡车”或“punkin”问题。尽管开玩笑可以使等待手术的过程变得更耐受一些,但这并没有消除他必须在第一次CT扫描后到肿瘤手术之前的18天里勇敢承受一切的现实。

三个愿望

手术日的当天早上,我和弟弟走到父亲的病床边,护送他到手术室前。我俯下身拥抱他,并在他耳边低声说出了我的三个愿望:他将与我们一起旅行参加我弟弟2018年5月的大学毕业典礼;紧接着一个月后,他将带我走过长廊,在我的婚礼上和我一起跳父女之舞。总有一天,他会告诉我的孩子--他的孙子--所有关于他的“科学怪人”伤疤。我把这些愿望也告诉了Everson博士。我能想象当我说出这愿望时他所感受到的压力,他优雅地承载着我们家庭的情感,并向我们保证他和他的团队将为我的父亲提供最好的照顾。

在接下来的一个月里,我们成为了加州大学洛杉矶分校社区的一员。我父亲经历了10多个小时的脑部手术,在重症监护室里呆了10多天后出院,并在附近的康复中心呆了一周。在弗顿镇住所和医院之间,我们以加州大学洛杉矶分校为家。我们遇到了无数的护士、医生、护理伙伴、环境服务人员、志愿者和患者/家属,他们的微笑、亲切的话语和友好的态度成为了我们前进的动力。尤其重要的是,我们遇到了Ozer, Kaprealian和nghiu博士。他们和我们讨论了我父亲肿瘤的切片检查结果:我父亲不仅患有脑癌,他的脑脊液中也有明显的IV级胶质母细胞瘤癌细胞--最坏的,最坏的,最坏的。尽管这个消息很严重,但我父亲的护理团队小心翼翼地保持着一种平衡,一方面为我们的家人提供事实,一方面为我们提供所需要的信息,让我们在治疗方面做出明智的选择,另一方面我们也希望那三个愿望能够实现。

最终,我父亲决定接受治疗。他每天醒来都要面对恶心、脱发、金属味、疲劳、记忆和语言障碍,以及行动不便。我称赞了父亲选择生活的勇气。但他通常对这种看法不屑一顾,认为没有其他选择。我要提醒他的是,其他人可能选择不去寻求治疗,可能害怕副作用,或者可能因为他们的情况严重而瘫痪。这并不是在批评那些做出与我父亲不同选择的人,但我不得不说,我父亲真的做出了一个勇敢的选择。他珍惜与我们在一起的每一刻,每一小时,每一天。因为这三个愿望不仅是我的,也是我们所有人的,更是他的。

2019年1月,在我父亲接受脑部手术后的第359天,他在与癌症的勇敢斗争中咽下了最后一口气。如果说2018年是痛苦的一年,那就太轻描淡写了。我感觉很不公平,很混乱,有时还很超现实。我哭泣,尖叫,沉默地坐着。我受伤了,我害怕了,我生气了。但我也感受到了深深的爱;被其他人的善良和慷慨所触动;被我父亲求生的意志和战斗的勇气所折服;感激UCLA不可思议的医疗团队。在我的生活中,我经历了一些最有意义、最难忘的对话,非言语进行的交流,见证了纽带的巩固和优先级的重新定位。

我很感激地说,在那一年里,我的弟弟大学毕业了,我们全家一起越野旅行庆祝。在我的婚礼上,父亲陪我走过长廊,和我共舞。作为一个家庭,我们分享了一段难忘的特殊时刻、对话和珍贵时光。


实现愿望一:Jim参加儿子的毕业典礼


实现愿望二:在女儿的婚礼上,跳起父女之舞

如果我父亲没有选择治疗,如果他没有从加州大学洛杉矶分校得到高质量、有同情心和真诚的照顾,我们就不会有这些珍贵的时光。虽然我父亲不能告诉他的孙子们他的“科学怪人”伤疤,但在他去世之前,他知道我怀了他的第一个孙女。我迫不及待地想告诉宝宝关于她爷爷Jim的一切,有一天,我会带她参观加州大学洛杉矶分校的校园,让她看看那里有那么多人,他们曾经把她的爷爷照顾得那么好。

当我回过头看的时候,我看清了那条分界线:癌症发生前、当下和未来。勇敢面对这段旅程的唯一方法就是经历它。这个故事属于我的父亲和我的家庭,它可能看起来有点不同于你的,但我可以向你保证,你并不孤单,如果你找到了去加州大学洛杉矶分校的路,你会得到很棒的帮助。

作者:Kelsie Tatum Martinez

编译:汉鼎好医友

参考资料:http://neurosurgery.ucla.edu/jim-brain-tumor

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