其他肿瘤
2019-12-31
我永远不会忘记我父亲Jim做手术的前一天晚上，我的未婚夫带着一堆超人T恤来到他的病房，里面有他、我母亲、我弟弟、我父亲和我。我看着父亲沉浸在被包围的爱中，我们穿着英雄式的服装自拍，我们笑着，在回忆往事时，我们流着复杂的眼泪。我敢肯定，我们每个人都暗自担心这可能是我们在一起的最后一夜。
罗纳德·里根医疗中心(Ronald Reagan Medical Center)Jim和他的一家人
时间回拨到2017年秋
那时，我的父亲开始出现严重的“感冒”和剧烈的头痛，当时，还以为是耳朵感染导致的。后来，我的父亲--我所认识的最聪明、最有能力的人之一，开始混淆词语，看不清眼前的食物，忘记对话，重复自己的话，混淆日常物品的功能和位置……
经过一番劝说和鼓励，他勉强同意去看医生，并在一次例行检查中做了这个CT扫描。
2018年1月，一个周二的晚上，我的父亲给我打电话说：“Kelsie，我做了大脑的CT扫描，发现了一个病灶，但还不知道是什么，不过，医生会弄清楚的，不管是什么，我们都能应对它。”
虽然我很欣赏父亲的勇气、实事求是的态度和注重解决问题的诠释，但我内心深处知道，这件事比我们所有人想的还要复杂得多。
我们全家人决定长途跋涉到加州大学洛杉矶分校(UCLA)的急诊室寻求评估和治疗。在这里我们受到了友好欢迎，并得到了一位和蔼而有趣的分诊护士的帮助，先由急诊室的医生进行评估，然后再与神经外科团队的Patel医生会面。经过交谈、精神状态评估和测试后，我父亲接受了核磁共振检查，证实他的大脑中存在一个肿块。
没过多久，我们就见到了我父亲的神经外科医师Everson博士，他非常的平易近人，专业且自信。他向我们解释说，我父亲脑部扫描中的这个病灶很可能是肿瘤，并建议采取手术治疗。当他了解到我们是从多么远的地方赶来后，他非常惊讶。毕竟，加州大学洛杉矶分校是距我们家乡最近的大型教学医院，即使开车也要超过五个小时。他对这些情况表示同情，并毫不犹豫地提供帮助，以支持我们的家庭，确保我父亲获得优质的医疗服务。他安排我父亲当天入院，并表示会尽快安排手术，而无需先离开再预约。
经过一周的神经检查，父亲每天都会被问到“是什么把你带到这里来的?”他试图用多种幽默来回应，比如“一辆卡车”或“punkin”问题。尽管开玩笑可以使等待手术的过程变得更耐受一些，但这并没有消除他必须在第一次CT扫描后到肿瘤手术之前的18天里勇敢承受一切的现实。
三个愿望
手术日的当天早上，我和弟弟走到父亲的病床边，护送他到手术室前。我俯下身拥抱他，并在他耳边低声说出了我的三个愿望：他将与我们一起旅行参加我弟弟2018年5月的大学毕业典礼;紧接着一个月后，他将带我走过长廊，在我的婚礼上和我一起跳父女之舞。总有一天，他会告诉我的孩子--他的孙子--所有关于他的“科学怪人”伤疤。我把这些愿望也告诉了Everson博士。我能想象当我说出这愿望时他所感受到的压力，他优雅地承载着我们家庭的情感，并向我们保证他和他的团队将为我的父亲提供最好的照顾。
在接下来的一个月里，我们成为了加州大学洛杉矶分校社区的一员。我父亲经历了10多个小时的脑部手术，在重症监护室里呆了10多天后出院，并在附近的康复中心呆了一周。在弗顿镇住所和医院之间，我们以加州大学洛杉矶分校为家。我们遇到了无数的护士、医生、护理伙伴、环境服务人员、志愿者和患者/家属，他们的微笑、亲切的话语和友好的态度成为了我们前进的动力。尤其重要的是，我们遇到了Ozer, Kaprealian和nghiu博士。他们和我们讨论了我父亲肿瘤的切片检查结果：我父亲不仅患有脑癌，他的脑脊液中也有明显的IV级胶质母细胞瘤癌细胞--最坏的，最坏的，最坏的。尽管这个消息很严重，但我父亲的护理团队小心翼翼地保持着一种平衡，一方面为我们的家人提供事实，一方面为我们提供所需要的信息，让我们在治疗方面做出明智的选择，另一方面我们也希望那三个愿望能够实现。
最终，我父亲决定接受治疗。他每天醒来都要面对恶心、脱发、金属味、疲劳、记忆和语言障碍，以及行动不便。我称赞了父亲选择生活的勇气。但他通常对这种看法不屑一顾，认为没有其他选择。我要提醒他的是，其他人可能选择不去寻求治疗，可能害怕副作用，或者可能因为他们的情况严重而瘫痪。这并不是在批评那些做出与我父亲不同选择的人，但我不得不说，我父亲真的做出了一个勇敢的选择。他珍惜与我们在一起的每一刻，每一小时，每一天。因为这三个愿望不仅是我的，也是我们所有人的，更是他的。
2019年1月，在我父亲接受脑部手术后的第359天，他在与癌症的勇敢斗争中咽下了最后一口气。如果说2018年是痛苦的一年，那就太轻描淡写了。我感觉很不公平，很混乱，有时还很超现实。我哭泣，尖叫，沉默地坐着。我受伤了，我害怕了，我生气了。但我也感受到了深深的爱;被其他人的善良和慷慨所触动;被我父亲求生的意志和战斗的勇气所折服;感激UCLA不可思议的医疗团队。在我的生活中，我经历了一些最有意义、最难忘的对话，非言语进行的交流，见证了纽带的巩固和优先级的重新定位。
我很感激地说，在那一年里，我的弟弟大学毕业了，我们全家一起越野旅行庆祝。在我的婚礼上，父亲陪我走过长廊，和我共舞。作为一个家庭，我们分享了一段难忘的特殊时刻、对话和珍贵时光。
实现愿望一：Jim参加儿子的毕业典礼
实现愿望二：在女儿的婚礼上，跳起父女之舞
如果我父亲没有选择治疗，如果他没有从加州大学洛杉矶分校得到高质量、有同情心和真诚的照顾，我们就不会有这些珍贵的时光。虽然我父亲不能告诉他的孙子们他的“科学怪人”伤疤，但在他去世之前，他知道我怀了他的第一个孙女。我迫不及待地想告诉宝宝关于她爷爷Jim的一切，有一天，我会带她参观加州大学洛杉矶分校的校园，让她看看那里有那么多人，他们曾经把她的爷爷照顾得那么好。
当我回过头看的时候，我看清了那条分界线：癌症发生前、当下和未来。勇敢面对这段旅程的唯一方法就是经历它。这个故事属于我的父亲和我的家庭，它可能看起来有点不同于你的，但我可以向你保证，你并不孤单，如果你找到了去加州大学洛杉矶分校的路，你会得到很棒的帮助。
作者：Kelsie Tatum Martinez
编译：好医友
参考资料：http://neurosurgery.ucla.edu/jim-brain-tumor
