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真实案例

十二年,一条曲折的白血病康复之路

2019-10-09 汉鼎好医友:李医生

对米歇尔·内格尔来说,治疗白血病并不是一条容易的路。但在一位干细胞捐赠者的帮助下,内格尔终于得到了缓解,一直到十几年后的今天。


内格尔和她的移植捐赠者格雷厄姆·霍桑

家庭是米歇尔·内格尔生活中最重要的部分。2007年5月,当她被诊断出患有急性髓细胞白血病(AML)时,她立刻想到了她的孩子们--她希望看到他们长大成人,成家立业。

在疾病诊断时,她的家人分布在世界各地:她住在德国,丈夫在爱尔兰,儿子在巴黎参加高中的实地考察,女儿在纽约上大学,父母和兄弟姐妹都在美国。

她后来才知道,当她在爱尔兰的时候,她离最终拯救她生命的干细胞捐献者最近。

内格尔的诊断

距离诊断几个月前,内格尔就出现了一些奇怪的症状。这些症状她以前从未经历过,不知道该如何解释。但她没有立即去看医生,她说自己“不是那种一点小事就跑去看医生的人”。

直到有一天,她的脚踝被虫子叮咬,没想到发展成了一种严重的感染蔓延到她的整只脚。她的德国医生使她的病情稳定下来,因此她可以去爱尔兰探望她的丈夫,庆祝他们24周年结婚纪念日。

但到了爱尔兰,内格尔的情况又恶化了。

她回忆自己当时的情形:“我醒来时发烧的厉害,全身惨白,连嘴唇都像幽灵一样白,侧脸还有一个无法解释的肿块。”

在检查了她的症状并进行了血液测试后,戈尔韦的一位医生打电话给内格尔让她去急诊室,那里有两位医生在等她。问及情况时,医生只是简单的告诉她贫血。但内格尔知道,一个人不会因为贫血被送进急诊室。

她在医院住了一晚,第二天早上,她得知自己得了急性髓细胞白血病。医生说唯一可能治愈疾病的方法是骨髓移植。

知道自己的情况后,她没有惊慌或是反应过度。她脑子里的第一个想法是还好患病的是她自己,而不是任何一个她爱的人。

开始治疗

内格尔在爱尔兰接受了治疗,三轮化疗后她的情况稳定下来。后来她回到德国的家,和丈夫开始了下一步的计划。她仍然需要干细胞移植,在母亲的鼓励下,她来到波士顿丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心(DF/BWCC)接受治疗。

2007年11月,也就是她最初确诊6个月后,内格尔在波士顿出现寒战的症状,这种症状会导致突然感到寒冷、颤抖和体温升高。经过检查,医生发现她的白血病复发了。

这对内格尔的治疗时间表造成了重大打击,因为复发意味着她无法接受干细胞移植。但她的团队安排了另一个计划,她接受了DF/BWCC成人白血病临床主任玛莎·瓦德利博士的护理。对于像她这样的AML复发患者,通常首先接受化疗以获得缓解,然后进行移植。


玛莎·瓦德利博士

化疗几个月后,她的经历可谓一路颠簸:她摔倒了,脑部受伤,并昏迷了5周。从昏迷中苏醒后,她又花了五个星期的时间进行康复训练,以增强再次行走的力量。她经常坐着轮椅去教堂祈祷,她希望自己能活到孙子孙女出生。

经过4个月的休养和化疗的调整,内格尔终于可以接受移植手术了。

手术成功

内格尔的医疗团队在全球范围内寻找合适的捐赠者。很幸运的是,他们得到了好消息。接下来,内格尔在DF/BWCC成人干细胞移植项目高级医师约翰·科雷斯的监督下准备移植。

2008年7月,内格尔接受了同种异体低强度移植。这是一种改良的手术方式,针对那些不能忍受全强度治疗的副作用的患者而提出。手术过程使用低剂量的化疗,而不使用放射疗法。

移植手术很成功。最初内格尔的急性髓系白血病已经缓解。然而,移植六个月后癌症又复发了。为了对抗癌症,科雷斯逐渐减少了内格尔的免疫抑制剂。结果是显著的。内格尔的病情得到缓解,并一直持续到今天。现在,离她最初的诊断已经过去十几年了,她看到了儿子高中和大学毕业,也看到了女儿大学毕业,结婚。她等到了第一个孙子的出生,还在60岁这年见到了那个救她一命的人。

内格尔在谈到自己的经历时说:“每一个里程碑,我都要感谢上帝,感谢每一个人的祝福。我活着看到了一个个值得纪念的事件。这是对我祈祷的回应。”

参考资料:

https://blog.dana-farber.org/insight/2019/09/after-hail-mary-leukemia-patient-is-in-remission-with-help-of-donor/

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