24岁，很多人刚走出校园，准备为梦想打拼。冬成(化名)也不例外，他的梦想是成立自己的装潢工作室，但打算先到其他公司锻炼一阵子。简历投递完，面试通过，一切似乎都很顺利……然而，他却不得不停下脚步。

原来，冬成明显感觉，自己的身体不对劲了，小便尿是红的，还会痛。他猜想自己是不是有结石，或者肾脏出问题了?然而，医生给出的诊断竟是：膀胱恶性肿瘤!

这怎么可能?怎么可以?他始终不敢相信。一个月后，他还是接受了膀胱恶性肿瘤根治术，术后病理提示：膀胱胚胎型横纹肌肉瘤。

横纹肌肉瘤(RMS)是一种由不同分化阶段的骨骼肌细胞组成的恶性肿瘤，好发于头颈部，其次是膀胱。主要病理类型有胚胎型、腺泡型和未分化型。发生于膀胱黏膜下的横纹肌肉瘤多形成息肉样肿物，状如一串葡萄，又名为葡萄状肉瘤。这类肿瘤易于播散，常见转移部位包括肺、骨、骨髓和淋巴结等。

即便已经手术，冬成的情况依然不容乐观，癌细胞已经扩散到他的骨盆、腹膜后、两肺以及右侧髂骨和耻骨。他配合医生进行盆部转移灶的放疗，和几个周期的“表柔比星+异环磷酰胺”化疗，期间忍受恶心、呕吐、腹痛，甚至一度出现腹腔感染、脓毒血症。但治疗似乎并不起效，CT显示病灶没有缩小，病情还在进展，这让冬成和家人都陷入了绝望。

在主诊医生的建议下，冬成及其家属决定通过院内好医友国际医疗中心，问问美国专家的建议。他们预约了美国比弗利山庄癌症中心(Beverly Hills Cancer Center)的肿瘤内科首席专家Afshin Eli Gabayan M.D.(阿欣·伊莱·加巴彦博士)进行远程视频会诊，希望了解美国在膀胱肉瘤方面的进展和治疗方案。

Afshin Eli Gabayan出席中美远程会诊

Gabayan博士分析了冬成的病情，建议对可获取的病灶重新活检，进行第二代基因测序以指导靶向治疗。他列举了几种备选的靶向药物，包括帕唑帕尼、舒尼替尼、索拉非尼、Sitravatinib，并与院内医生进行了讨论。不过，他依然建议患者在身体可耐受的情况下，进行系统性的化疗，并推荐了三种化疗方案：①奥拉单抗(Lartruvo)联合多柔比星;②吉西他滨联合多西他赛;③单用脂质体多柔比星，或与吉西他滨联用。其中奥拉单抗是美国FDA批准用于治疗软组织肉瘤(STS)的首个单克隆抗体药物。

此外，关于免疫疗法的使用，Gabayan博士建议放到最后考虑，如果患者PD-L1阳性，可考虑Keytruda(帕博利珠单抗)或Opdivo(纳武利尤单抗)单药治疗，或Opdivo联用Yervoy(伊匹单抗)。另外，他建议请放射科会诊，考虑能否行骨转移的姑息性放疗来帮助预防未来可能的骨折，及控制疼痛。

最后，Gabayan博士表示，如果冬成身体条件允许的话，可以考虑到美国参加一些临床试验，争取更多的希望。

尽管癌症已进展到晚期，但美国医生的专业意见仍给冬成及其家属带来了新的希望。目前，他正按照美国专家的建议，在当地积极进行落地治疗。

从山穷水尽到柳暗花明。这个年轻的小伙告诉自己：说什么也不能放弃!